داستان تلخ زندگی و مرگ کودکی که کل عمرش را درون حباب گذراند
جاوید شو: دیوید وتر کودکی بود که به سبب نقص ایمنی، زندگی اش را در محیطی ایزوله گذراند؛ اما این تجربه طاقت فرسای او به پیشرفت پزشکی کمک زیادی کرد.
به گزارش جاوید شو به نقل از خبر آنلاین، به نقل از زومیت، ممکنست نام دیوید فیلیپ وتر برایتان آشنا نباشد، اما احتمالا داستان زندگی اش را شنیده باشید. او همان پسربچه درون حباب (Bubble Boy) بود که به علت اختلال ژنتیکی نادر و مرگباری مجبور شد تمام عمر کوتاهش را پشت دیواری از پلاستیک شفاف، دور از دنیای بیرون زندگی کند. اما چرا زندگی دیوید این گونه بود؟ چه شد که به این شکل درگذشت؟ و آیا امروزه کسی بازهم مانند او زندگی می کند؟
نام خانوادگی دیوید تا یک دهه بعد از مرگش محرمانه باقی ماند. وی در سپتامبر ۱۹۷۱ متولد شد و از همان لحظه ی تولد، زندگی اش تفاوتی اساسی با دیگران داشت.
آن طور که آی اف ال ساینس می نویسد، دیوید بصورت برنامه ریزی شده و برای حفاظت از سلامتی اش، با عمل سزارین به دنیا آمد. در روند زایمان طبیعی، نوزادان هنگام عبور از کانال زایمان، باکتری ها و میکروب هایی از بدن مادر دریافت می کنند که برای شروع عملکرد سیستم ایمنی و گوارشی ضرورت دارد. اما برای دیوید، این تماس ساده می توانست مرگبار باشد. به همین دلیل، با احتیاط تمام، از عمل سزارین از بدن مادر خارج شد.
اقدامات پزشکی در زمان تولد دیوید خیلی استریل و دقیق بودند. اتاق های زایمان به صورت کامل از هرگونه میکروب پاک سازی شده بودند؛ تجهیزات غیرضروری برداشته شدند و تمام کابینت ها بسته و مهر و موم شدند. تیم پزشکی، همگی از نظر آلودگی های میکروبی آزمایش شده بودند و حتی برای برقراری ارتباط، از حرکات سر و اشاره استفاده می کردند. مادرش، کارول ان، با مواد ضدعفونی جراحی شسته و در پارچه های استریل پوشانده شده بود.
بین خروج دیوید از رحم و ورودش به محفظه ی استریل پلاستیکی، تنها حدود پنج ثانیه فاصله بود. داخل آن حباب، همه چیز ضدعفونی شده بود: از پوشک و بطری شیر گرفته تا تجهیزات پزشکی و حتی آب مقدسی که با آن غسل تعمید داده شد.
دیوید، نخستین فرزند خانواده نبود. قبل از او، در سال ۱۹۷۰، فرزند دیگری به نام دیوید جوزف سوم به دنیا آمده بود، اما او به بیماری نادر و کشنده ای به نام نقص ایمنی ترکیبی شدید (SCID) مبتلا بود.
نقص ایمنی ترکیبی شدید یکی از نادرترین بیماریهای ژنتیکی است که تنها در یک یا دو نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد رخ می دهد. در این بیماری، سیستم ایمنی بدن حدودا وجود ندارد و کوچک ترین عفونت یا تماس با میکروب می تواند کشنده باشد. دیوید جوزف سوم در هفت ماهگی درگذشت.
پزشکان به خانواده هشدار دادند که احتمال ابتلای فرزند پسر بعدی به همین بیماری نیز حدود ۵۰ درصد است، اما در آن زمان، کارول ان باردیگر آبستن بود.
با تولد دیوید فیلیپ، ترس ها به واقعیت پیوست: او نیز دچار نقص ایمنی ترکیبی شدید بود. از آن لحظه به بعد، خانه او همان حباب پلاستیکی شد تا وقتی که درمانی پیدا شود.
زندگی درون حباب در ابتدا، قرار بود اقامت دیوید در حباب موقتی باشد. دکتر رافائل ویلسون، ایمنی شناس معالج او، امیدوار بود با پیوند مغز استخوان، سیستم ایمنی سالمی به بدن دیوید منتقل شود. اما انجام این پیوند نیازمند یافتن فردی با تطابق ژنتیکی کامل بود و این امر خیلی دشوار بود. پدر و مادر تنها نیمی از تطابق را داشتند که کافی نبود. خواهرش نیز حائز شرایط نبود. شانس یافتن فردی غیرخویشاوند با تطابق کامل نیز خیلی پایین بود.
با گذر زمان و نبود گزینه ای مناسب، حباب از چاره ای موقت به خانه ی دائمی دیوید تبدیل شد. با این وجود، پزشکان روی او مطالعاتی انجام دادند. خیلی از آنان امیدوار بودند پیشرفت های علمی بزرگی در درمان نقص ایمنی حاصل شود.
در کمال شگفتی، دیوید فراتر از انتظارات رشد کرد. وی در ۶ ماهگی آغاز به خزیدن کرد و در ۸ ماهگی راه رفت. بهره ی هوشی او دو سال از هم سالانش جلوتر بود. اما در مهارت های ارتباطی و ادراک فضایی مشکل داشت. یکی از روان شناسان او می اظهار داشت: «برای دیوید، جهان دوبعدی بود. فکر می کرد درخت فقط مستطیل قهوه ای با بیضی سبز است. وقتی شاخه ای حقیقی به او نشان دادم، حیرت زده شد.»
با بزرگ تر شدن، دیوید از زندگی ایزوله خسته شد. هرچند تلاش هایی مانند نصب محفظه ای استریل در خانه یا ساخت لباس ویژه توسط ناسا که اجازه می داد در حیاط راه برود، برای پیوند او با جهان بیرون انجام شد، این ها فقط تفاوت او با بقیه را برجسته تر می کردند.
دیوید افسرده شد و خواب فجیع «پادشاه میکروب ها» را می دید. روان شناسش می اظهار داشت: «برایش فردا، چیزی جز تکرار دردناک امروز نبود.»
در سال ۱۹۸۳، دانشمندان اعلام نمودند که موفق به انجام پیوند مغز استخوان حتی بدون تطابق کامل شده اند. حالا خواهر دیوید می توانست اهداکننده بالقوه باشد. امید جدیدی شکل گرفت.
اما در مغز استخوان خواهر، ویروس پنهانی وجود داشت: ویروس اپشتین–بار (یکی از رایج ترین ویروس ها در انسان). دستگاه های آن زمان قادر به شناسایی ویروس مذکور نبودند. اما برای بدن دیوید که سیستم ایمنی نداشت، این ویروس به سرعت تبدیل به کابوس شد. در عرض چند هفته، ویروس بدنش را مملو از تومورهای سرطانی کرد.
با بروز تب، خون ریزی داخلی، و استفراغ خونی، بالاخره لازم شد دیوید برای مراقبت های اورژانسی از حباب بیرون آورده شود. مادرش بعدها اظهار داشت: «از پزشک اجازه گرفتم دستکش را بردارم و دست دیوید را لمس کنم. برای نخستین و آخرین بار، دستش را لمس کردم.»
ساعت ۸ شب، دیوید درگذشت.
حیاتی که دیگر تکرار نخواهد شد مرگ دیوید تراژدی بزرگی بود، اما حضور وی در دنیای پزشکی، به دستاوردهایی حیاتی منجر شد: از اثبات این که ویروس ها می توانند موجب سرطان شوند، تا شناسایی ژن معیوب عامل SCID.
امروز، نوزادان در زمان تولد غربالگری می شوند و در صورت ابتلا، با درمان های سلول های بنیادی شانس بالایی برای بقا دارند.
برخی منتقدان اعتقاد دارند زندگی دیوید به عنوان موضوع تحقیقاتی، تصمیم درستی نبود و او زندگی او نباید قربانی پژوهش های علمی می شد. از نظر فنی، حباب او هیچگاه زندانی حقیقی نبود، دیوید می توانست هر زمان که بخواهد آنرا ترک کند. اما او برعکس خیلی از خردسالان به روشنی می دانست این کار احتمالا برابر با مرگ خواهد بود. به همین دلیل، روزهایش را در تنهایی و در انتظار درمانی گذراند که هیچ تضمینی برای رسیدنش وجود نداشت.
اما سؤال این که «آیا این همه رنج ارزشش را داشت؟»، دیگر اهمیتی ندارد. او زندگی خویش را درون آن حباب گذراند تا کسی دیگر مجبور نباشد چنین زندگی ای را تجربه کند.
در مراسم خاک سپاری دیوید گفته شد: «برای کسانیکه زندگی را با معیار تولید و کار می سنجند، این زندگی شاید بیهوده به نظر برسد. اما برای آنان که زندگی را با معیار بخشش می سنجند، زندگی دیوید یکی از پربارترین ها بود.»
منبع: javidsho.ir
این پست جاوید شو را پسندیدید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب